Aqui está um panorama completo dos eventos que a ABRANHI promove e nos quais participa:
Os Eventos da ABRANHI
1. World Narcolepsy Day Brasil — 22 de setembro
Este é o principal evento da agenda anual da ABRANHI. O World Narcolepsy Day (Dia Mundial da Narcolepsia) é realizado todo ano no dia 22 de setembro e é dedicado a aumentar a conscientização sobre a narcolepsia em escala global. Foi estabelecido em 2019 por organizações de defesa de pacientes em seis continentes, com o objetivo de unir a comunidade internacional, inspirar ação e elevar as vozes dos 3 milhões de pessoas que vivem com a condição.
A ABRANHI é responsável pela agenda de eventos do World Narcolepsy Day no Brasil. No dia 22 de setembro e ao longo de toda a semana (que agora é também a Semana Nacional da Narcolepsia, pela Lei 9.678/22), a associação coordena ações de conscientização em redes sociais, eventos presenciais, campanhas de mídia e mobilizações com pacientes e familiares por todo o país.
2. Simpósio “Juntos pela Saúde do Sono” — UNICAMP, Campinas/SP
Um dos eventos de maior repercussão científica organizado em parceria com a ABRANHI. Em setembro de 2023, foi realizado o Simpósio Juntos pela Saúde do Sono: Conscientização sobre Narcolepsia e Hipersonia Idiopática, no Auditório do Instituto de Otorrinolaringologia & Cirurgia de Cabeça e Pescoço da UNICAMP, em Campinas/SP. O evento reuniu a ABRANHI, o Departamento de Neurologia da FCM-UNICAMP, o Serviço Multidisciplinar de Sono do IOU-Unicamp e a Faculdade São Leopoldo Mandic, e abordou temas como sonolência excessiva, diagnóstico, tratamento, características da narcolepsia na infância e adolescência, e como criar redes de apoio.
3. 1º Simpósio Internacional de Conscientização da Narcolepsia — setembro de 2024
Um salto de escala significativo. Em setembro de 2024, a ABRANHI organizou o 1º Simpósio Internacional de Conscientização da Narcolepsia, contando com a participação do Dr. Emmanuel Mignot, Diretor do Centro de Narcolepsia de Stanford e reconhecido por ter descoberto a causa da narcolepsia. O evento também reuniu especialistas como o Dr. Edilson Zancanella, Coordenador do Serviço Multidisciplinar de Sono da UNICAMP e Presidente da Associação Brasileira de Medicina do Sono.
O Dr. Mignot já havia visitado o Brasil em 2023, durante o World Sleep Congress, quando dedicou uma tarde à ABRANHI e participou da inauguração do Centro de Pesquisa em Hipersonias no HUPE-UERJ, carinhosamente chamado de “Mingnotzinho” pelos pacientes. Sua participação nesse simpósio internacional demonstra o reconhecimento da ABRANHI como interlocutora legítima no cenário global da pesquisa em narcolepsia.
4. World Sleep Day — Março
A ABRANHI também figura como representante brasileira no World Sleep Day (Dia Mundial do Sono), com membros da associação listados entre os participantes e representantes do Brasil na agenda global do evento. O Dia Mundial do Sono ocorre anualmente em março e abrange todos os distúrbios do sono, servindo como mais uma oportunidade para a ABRANHI ampliar a visibilidade da narcolepsia e da hipersonia idiopática.
5. Participação no Dia Mundial das Doenças Raras — 28 de fevereiro
A narcolepsia e a hipersonia idiopática são classificadas como doenças raras, e a ABRANHI marca presença nas mobilizações em torno dessa data. A associação integra a “Equipe Raras” — grupo que reúne organizações de pacientes com diversas doenças raras no Brasil — e utiliza o Dia Mundial das Doenças Raras para reforçar suas demandas por diagnóstico precoce, acesso a medicamentos e políticas públicas específicas.
6. Congressos de Pessoas com Deficiência e Eventos de Direitos
A presidente da ABRANHI, Ana Braga, atuou como coordenadora-geral do Congresso de Pessoas com Deficiência, integrando mesas que debateram temas como doenças raras e invisíveis, capacitismo, acessibilidade e inclusão social — colocando a narcolepsia dentro de um debate mais amplo sobre direitos e reconhecimento legal da condição como deficiência.
7. Eventos Regionais e Locais
A ABRANHI também apoia e organiza eventos em diferentes estados brasileiros, articulando suas regionais — como a Regional São Paulo, com sede nos ambulatórios da UNICAMP — com médicos, pacientes e familiares locais. Eventos de conscientização em cidades como Florianópolis (Santa Catarina) também fazem parte dessa agenda descentralizada, levando informação sobre narcolepsia e hipersonia idiopática a regiões fora dos grandes centros acadêmicos.
Resumo do calendário de eventos
| Data | Evento |
|---|---|
| 28 de fevereiro | Dia Mundial das Doenças Raras |
| Março | World Sleep Day |
| Setembro | Mês da Conscientização sobre Narcolepsia e HI |
| 22 de setembro | World Narcolepsy Day Brasil |
| 22–29 de setembro | Semana Nacional da Narcolepsia (Lei 9.678/22) |
| Variável | Simpósios, congressos e eventos regionais |
A ABRANHI construiu uma presença consistente ao longo do ano inteiro, combinando datas do calendário internacional com iniciativas próprias — sempre com o objetivo de que nenhuma pessoa com narcolepsia ou hipersonia idiopática se sinta sozinha, desinformada ou sem caminhos para buscar diagnóstico e tratamento.