A luta da ABRANHI é ampla e se dá em várias frentes simultaneamente. Aqui está um panorama completo:
A Luta da ABRANHI pelos Pacientes
1. Combate ao Desconhecimento e ao Estigma
Este talvez seja o desafio mais profundo. A narcolepsia e a hipersonia idiopática são condições que a sociedade frequentemente confunde com preguiça ou falta de vontade. A própria fundadora da ABRANHI, Ana Braga, viveu isso na pele: antes do diagnóstico, era tratada como funcionária negligente e acabou sendo aposentada compulsoriamente do serviço público federal, perdendo seu emprego por uma doença que ninguém sabia que ela tinha.
A associação luta para mudar esse cenário através de eventos de conscientização, mídias sociais, simpósios científicos e parceria com artistas e figuras públicas para amplificar a mensagem.
2. Redução do Atraso no Diagnóstico
A ABRANHI promove ações para que a sociedade, seus governantes e legisladores passem a conhecer essas doenças e atuem de forma a diminuir o atraso no diagnóstico e a falta de acesso ao tratamento.
O atraso diagnóstico é um problema grave: a dificuldade no diagnóstico é um dos principais obstáculos para a rotina dessas pessoas, que chegam a consultar até 10 médicos diferentes para chegar a um “veredito”. Pacientes ouvem diagnósticos errados como anemia, depressão, estresse e disfunção hormonal por anos antes de chegar à resposta correta.
3. Acesso ao Tratamento pelo SUS
A ABRANHI foi aprovada como polo referenciador de casos suspeitos para o Centro de Hipersonias do HUPE-UERJ. Isso significa que a associação atua como porta de entrada para pacientes sem recursos que precisam de diagnóstico e tratamento especializado pelo sistema público.
A ABRANHI sinaliza o HUPE como referência e porto seguro para os que buscam diagnosticar e tratar a doença. A troca de experiências entre os pacientes, facilitada pela associação, é considerada um passo fundamental para que eles cheguem ao atendimento especializado.
4. Luta pelo Acesso ao Oxibato de Sódio (Xyrem)
Um dos campos de batalha mais técnicos e importantes. O Oxibato de Sódio (Xyrem) é considerado um dos medicamentos mais eficazes para narcolepsia com cataplexia, mas enfrenta barreiras enormes no Brasil:
- Não há fabricante local, sendo necessário importar
- Muitos médicos especialistas erroneamente acreditam que é proibido pela ANVISA (não é — está aprovado como substância B1, a mesma categoria do Rivotril)
- O custo de importação é proibitivo para a maioria dos pacientes
- Não existe Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) do Ministério da Saúde para narcolepsia, o que dificulta o fornecimento pelo SUS
Membros da diretoria da ABRANHI atuam como militantes pelos direitos dos pacientes, incluindo casos de acesso ao Oxibato de Sódio (Xyrem) tanto pelo plano de saúde quanto pelo SUS — inclusive o primeiro paciente a obter o medicamento pelas vias judiciais no Brasil, custeado pelo plano de saúde e também pelo SUS para um paciente do Estado de São Paulo.
A ABRANHI mantém tutoriais detalhados explicando que o oxibato está aprovado pela ANVISA e orientando pacientes sobre como importar o medicamento legalmente, inclusive com informações para acionar o SUS ou o plano de saúde judicialmente.
5. Conquistas Legislativas
Uma das conquistas concretas da ABRANHI foi a mobilização para a criação da Lei 9.678/22, que institui a Semana da Narcolepsia de 22 a 29 de setembro. Essa lei foi fundamental para dar visibilidade institucional às condições e criar um calendário anual de conscientização reconhecido pelo Estado brasileiro.
Em paralelo, tramitam projetos no Congresso Nacional buscando incluir a narcolepsia na lista de doenças que garantem isenção de imposto de renda — argumentando que a narcolepsia pode causar acidentes e lesões, “com reflexos na memória e na capacidade de raciocínio e de concentração, inviabilizando o exercício profissional e, por vezes, o convívio social.”
6. Reconhecimento Internacional
A ABRANHI recebeu reconhecimento internacional como instituição representativa dos pacientes brasileiros com narcolepsia e hipersonia idiopática, sendo responsável pela agenda de eventos do World Narcolepsy Day Brasil, realizado anualmente no dia 22 de setembro desde 2019. É considerada uma das associações de pacientes mais atuantes da América Latina nesse segmento.
Em resumo
A ABRANHI luta em todas as camadas possíveis ao mesmo tempo: contra o preconceito social, contra o desconhecimento médico, contra a burocracia regulatória, contra a ausência de políticas públicas e contra o custo inacessível dos tratamentos mais eficazes. É uma luta que começa no consultório e chega ao Congresso Nacional — conduzida majoritariamente pelos próprios pacientes e seus familiares, muitos dos quais viveram na pele os danos que a falta de informação e reconhecimento causou em suas vidas.