A Associação Brasileira de Narcolepsia e Hipersonia Idiopática (ABRANHI) é uma organização não governamental, sem fins lucrativos, única no Brasil a atuar nesse segmento, que busca defender e assegurar os direitos das pessoas que convivem com essas condições.
Origem
A associação foi fundada por Ana Braga, que tem narcolepsia — uma doença que a faz perder a consciência subitamente, em qualquer situação. Ela criou a ABRANHI para ajudar pessoas que tiveram ou terão diagnósticos semelhantes , após vivenciar na pele o preconceito e a falta de informação: antes do diagnóstico, era tratada como funcionária preguiçosa e acabou sendo aposentada compulsoriamente do serviço público federal.
O que a ABRANHI faz pelos pacientes
Apoio e acolhimento: É um grupo de apoio formado por pessoas com diagnóstico de narcolepsia e hipersonia idiopática, com o objetivo de apoiar pacientes e seus familiares. Não cobra taxa associativa, abraçando todos que precisam de apoio, sendo reconhecida como uma das mais atuantes da América Latina.
Conscientização e advocacy: Promove ações para que a sociedade, seus governantes e legisladores passem a conhecer essas doenças e atuem de forma a diminuir o atraso no diagnóstico e a falta de acesso ao tratamento.
Conquistas concretas: Entre as conquistas da ABRANHI estão a mobilização para a criação da Lei 9678/22 (que institui a Semana da Narcolepsia de 22 a 29 de setembro), o reconhecimento internacional como instituição representativa dos pacientes brasileiros com narcolepsia e hipersonia idiopática, a responsabilidade pela agenda de eventos do World Narcolepsy Day Brasil, e a aprovação como polo referenciador de casos suspeitos para o Centro de Hipersonias do HUPE-UERJ.
Acesso ao tratamento pelo SUS: A ABRANHI atua em parceria com o ambulatório de narcolepsia do HUPE-UERJ (Hospital Universitário Pedro Ernesto), sinalizando-o como referência e porto seguro para quem busca diagnóstico e tratamento da doença. A troca de experiências entre pacientes facilitada pela associação é considerada um passo fundamental para que eles cheguem ao atendimento especializado.
Luta jurídica pelo acesso a medicamentos: Membros da diretoria da ABRANHI atuam como militantes pelos direitos dos pacientes, incluindo casos de acesso ao Oxibato de Sódio (Xyrem) tanto pelo plano de saúde quanto pelo SUS.
Eventos científicos: A ABRANHI organiza simpósios em parceria com universidades como a UNICAMP e promove atividades de conscientização em datas como o Dia Mundial da Narcolepsia (22 de setembro), levando profissionais de saúde e pacientes ao mesmo espaço.
Em resumo, a ABRANHI funciona como uma ponte essencial entre pacientes, sistema de saúde, pesquisa científica e legisladores — especialmente importante num contexto em que narcolepsia e hipersonia idiopática ainda são amplamente desconhecidas e frequentemente confundidas com preguiça ou outros diagnósticos.